La sindrome da affaticamento cronico
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Egregio Direttore,
Le scrivo per descriverLe e denunciare la situazione di noi malati di ?Sindrome di Affaticamento Cronico?, grave malattia cronica e invalidante ancora poco conosciuta ma che colpisce milioni di persone nel mondo, nella speranza che possa aiutarci a far giungere a pi— persone possibile, informazioni utili e indirizzi riguardanti questa patologia, e a sensibilizzare l?opinione pubblica e le istituzioni sulle nostre problematiche.
Noi non siamo tutelati in nessun modo, anzi siamo abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla societ…, non abbiamo diritto allo stato di invalidit… n‚ ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici.
Al momento non esistono trattamenti unici e specifici per la Cfs, ma tentativi di cure che, come si Š constatato, possono procurare benefici ad alcuni soggetti e ad altri meno, ma che comunque ognuno dovrebbe avere il diritto di sperimentare se solo non fossero cos costose e interamente a carico del malato (integratori spesso provenienti dagli U.S.A., farmaci inglesi, massaggi, terapie alternative naturali?).
La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotisi riguardano la sfera infettivologica, immunologica e neurologica, anche se, ultimamente, sono sempre di pi— gli studiosi convinti che la CFS abbia un'origine tossicologica.
Si pu• sospettare di essere affetti da Cfs quando sono presenti contemporaneamente almeno quattro delle seguenti condizioni per sei mesi di seguito:
ú una fatica persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo.
ú mal di gola (faringite, laringite)
ú dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
ú dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
ú febbricola
ú mal di testa diverso da quello avuto in passato
ú sonno inquieto e non ristoratore
ú disturbi della memoria e della concentrazione
Al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di CFS, le diagnosi sono effettuate ?ad esclusione?, quindi, mediante valutazione clinica, si deve escludere la presenza di altre patologie che potrebbero essere responsabili di una sintomatologia simile a quella della CFS.
Col progredire della malattia, la stanchezza pu• diventare grave provocando inevitabilmente grandi cambiamenti nella nostra vita: alcuni di noi perdono il lavoro, i pi— giovani a volte devono lasciare gli studi, ripercussioni vi saranno anche nei rapporti sociali e nell?ambiente famigliare.
La sensazione di essere ?svuotati di energie? e lo sfinimento severo, diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono, ed altri se ne aggiungono quali:
ú nausea
ú palpitazioni con o senza aritmie, tachicardia
ú mancanza di fiato sotto sforzo
ú ipotensione, e/o oscillazioni pressorie
ú sensazione di "testa leggera", vertigini
ú difficolt… e fatica nel parlare
ú pallore estremo
ú nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche
ú colon irritabile, disturbi del metabolismo
ú variazioni di peso marcate
ú aumento della frequenza della minzione
ú disfunzioni della vescica
ú "sovraccarico sensoriale":fotofobia, ipersensibilit… ai rumori o ?emozionale":ansia,panico
ú peggioramento dei sintomi sotto stress
ú ed altri che variano a seconda dell?individuo
Giorno dopo giorno ci troviamo a vivere difficolt… su difficolt… in uno squallido isolamento sociale, sia a causa dei tanti sintomi che ci costringono ad una vita al rallentatore, che Š pi— un resistere che un esistere, che a causa dello scetticismo e dell?incredulit… della maggior parte dei medici curanti che il pi— delle volte sono male o per nulla informati sulla Cfs, e delle persone care pi— vicine, che spesso non si capacitano di quel progressivo cambiamento da persone attive, valide, dinamiche quali eravamo sempre stati, a persone perennemente sfinite, spossate e stravolte da questa anomala, sfibrante e frustrante stanchezza. Purtroppo sono frequenti separazioni, divorzi, discussioni pesanti in famiglia, lacerazioni, allontanamenti di parenti ed amici, spesso causate da mancanza di conoscenza della sindrome e di capacit… di comprensione ed ascolto.
Cos pur non essendo soggetti depressi (gli studi psichiatrici provano come non esistano alterazioni psichiatriche come causa nei malati di CFS) ma anzi con una gran voglia di reagire, fare e guarire, i malati di Cfs tra sofferenze, tristezza, mancanza di prospettive positive per il futuro, solitudine?.finiamo logicamente per essere notevolmente provati anche sotto l?aspetto psicologico.
In occasione della ?giornata mondiale dei malati di Cfs?, si vuole sensibilizzare la coscienza e la consapevolezza di quanti osservano, inizialmente in modo distaccato e diffidente la nostra seria malattia multifattoriale e che speriamo poi, grazie ad un?opportuna informazione, potranno obiettivamente comprenderne la gravit… e concordare sull?urgenza di aiutarci e sostenerci nella nostra battaglia per ottenere i giusti diritti e riconoscimenti per riuscire a vivere, malgrado la Cfs una vita dignitosa.
La ringrazio per la sua disponibilit… e La saluto cordialmente.
Gualtiero Zucconi
amministratore del sito/forum www.cfsitalia.it
Per contatti scrivete a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Le scrivo per descriverLe e denunciare la situazione di noi malati di ?Sindrome di Affaticamento Cronico?, grave malattia cronica e invalidante ancora poco conosciuta ma che colpisce milioni di persone nel mondo, nella speranza che possa aiutarci a far giungere a pi— persone possibile, informazioni utili e indirizzi riguardanti questa patologia, e a sensibilizzare l?opinione pubblica e le istituzioni sulle nostre problematiche.
Noi non siamo tutelati in nessun modo, anzi siamo abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla societ…, non abbiamo diritto allo stato di invalidit… n‚ ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici.
Al momento non esistono trattamenti unici e specifici per la Cfs, ma tentativi di cure che, come si Š constatato, possono procurare benefici ad alcuni soggetti e ad altri meno, ma che comunque ognuno dovrebbe avere il diritto di sperimentare se solo non fossero cos costose e interamente a carico del malato (integratori spesso provenienti dagli U.S.A., farmaci inglesi, massaggi, terapie alternative naturali?).
La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotisi riguardano la sfera infettivologica, immunologica e neurologica, anche se, ultimamente, sono sempre di pi— gli studiosi convinti che la CFS abbia un'origine tossicologica.
Si pu• sospettare di essere affetti da Cfs quando sono presenti contemporaneamente almeno quattro delle seguenti condizioni per sei mesi di seguito:
ú una fatica persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo.
ú mal di gola (faringite, laringite)
ú dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
ú dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
ú febbricola
ú mal di testa diverso da quello avuto in passato
ú sonno inquieto e non ristoratore
ú disturbi della memoria e della concentrazione
Al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di CFS, le diagnosi sono effettuate ?ad esclusione?, quindi, mediante valutazione clinica, si deve escludere la presenza di altre patologie che potrebbero essere responsabili di una sintomatologia simile a quella della CFS.
Col progredire della malattia, la stanchezza pu• diventare grave provocando inevitabilmente grandi cambiamenti nella nostra vita: alcuni di noi perdono il lavoro, i pi— giovani a volte devono lasciare gli studi, ripercussioni vi saranno anche nei rapporti sociali e nell?ambiente famigliare.
La sensazione di essere ?svuotati di energie? e lo sfinimento severo, diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono, ed altri se ne aggiungono quali:
ú nausea
ú palpitazioni con o senza aritmie, tachicardia
ú mancanza di fiato sotto sforzo
ú ipotensione, e/o oscillazioni pressorie
ú sensazione di "testa leggera", vertigini
ú difficolt… e fatica nel parlare
ú pallore estremo
ú nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche
ú colon irritabile, disturbi del metabolismo
ú variazioni di peso marcate
ú aumento della frequenza della minzione
ú disfunzioni della vescica
ú "sovraccarico sensoriale":fotofobia, ipersensibilit… ai rumori o ?emozionale":ansia,panico
ú peggioramento dei sintomi sotto stress
ú ed altri che variano a seconda dell?individuo
Giorno dopo giorno ci troviamo a vivere difficolt… su difficolt… in uno squallido isolamento sociale, sia a causa dei tanti sintomi che ci costringono ad una vita al rallentatore, che Š pi— un resistere che un esistere, che a causa dello scetticismo e dell?incredulit… della maggior parte dei medici curanti che il pi— delle volte sono male o per nulla informati sulla Cfs, e delle persone care pi— vicine, che spesso non si capacitano di quel progressivo cambiamento da persone attive, valide, dinamiche quali eravamo sempre stati, a persone perennemente sfinite, spossate e stravolte da questa anomala, sfibrante e frustrante stanchezza. Purtroppo sono frequenti separazioni, divorzi, discussioni pesanti in famiglia, lacerazioni, allontanamenti di parenti ed amici, spesso causate da mancanza di conoscenza della sindrome e di capacit… di comprensione ed ascolto.
Cos pur non essendo soggetti depressi (gli studi psichiatrici provano come non esistano alterazioni psichiatriche come causa nei malati di CFS) ma anzi con una gran voglia di reagire, fare e guarire, i malati di Cfs tra sofferenze, tristezza, mancanza di prospettive positive per il futuro, solitudine?.finiamo logicamente per essere notevolmente provati anche sotto l?aspetto psicologico.
In occasione della ?giornata mondiale dei malati di Cfs?, si vuole sensibilizzare la coscienza e la consapevolezza di quanti osservano, inizialmente in modo distaccato e diffidente la nostra seria malattia multifattoriale e che speriamo poi, grazie ad un?opportuna informazione, potranno obiettivamente comprenderne la gravit… e concordare sull?urgenza di aiutarci e sostenerci nella nostra battaglia per ottenere i giusti diritti e riconoscimenti per riuscire a vivere, malgrado la Cfs una vita dignitosa.
La ringrazio per la sua disponibilit… e La saluto cordialmente.
Gualtiero Zucconi
amministratore del sito/forum www.cfsitalia.it
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